Que es

?

 

Nuestro objetivo es ser el mayor día mundial de

¡activismo y donaciones para la comunidad de la CF!

 

..todos están invitados a participar en este

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

para inspirar la acción a nivel personal y de base

apoyando a quienes enfrentan desafíos con fibrosis quística.

¿Qué es la fibrosis quística (FQ)?

Enfermedad terminal y genética rara que es progresiva y afecta los pulmones y el sistema digestivo con acumulación de moco espeso. Esto resulta en vías respiratorias bloqueadas y problemas digestivos, lo que fomenta el crecimiento de bacterias dañinas que conducen a infecciones potencialmente mortales. Usted nace con FQ y no puede desarrollarla más adelante en la vida, pero 1 de cada 35 de nosotros porta el gen defectuoso que la causa, generalmente sin saberlo.

¿Por qué Warpaint Wednesday?

Reconocemos las batallas que trae la FQ a la vida diaria de una persona desde el día en que nace. A estas personas las llamamos Guerreros. Y para honrarlos en su lucha, mostramos solidaridad vistiendo pintura de guerra púrpura en un día muy especial cada año, el miércoles antes del Día de Acción de Gracias (en los EE. UU.). Es un día mundial de activismo y donaciones para la comunidad de la FQ impulsado por el poder de las redes sociales y la colaboración comunitaria a través de una campaña virtual y local.

¿Por qué Purple Warpaint?

Durante siglos, la pintura de guerra se ha utilizado en muchas culturas al entrar en batalla o para ceremonias. A menudo se creía que proporcionaba al usuario poderes que incluían valentía, fuerza o protección. El púrpura es el color elegido para representar la conciencia de la fibrosis quística en todo el mundo como símbolo de esperanza. Es por eso que usamos pintura de guerra púrpura en este día especial para mostrar nuestro apoyo.

¿Cuál es el objetivo de Warpaint Wednesday?

Ampliar la conciencia de la FQ al unirnos como una sola voz para que nuestros guerreros de la FQ sepan que no están olvidados ni solos en esta lucha. Hacemos esto publicando fotos en las redes sociales usando el hashtag #WarpaintWed Wednesday, reuniendo a las organizaciones sin fines de lucro y empresas locales de CF para que colaboren con las campañas temáticas de #WPW, las corporaciones que utilizan este día para el bien social corporativo y cualquier otra forma creativa que uno elija para presentarse y defender. !

¿Por qué se llaman CF Warriors?

Desde el momento en que nace, una persona con FQ lucha por su vida con batallas diarias contra esta enfermedad. Estas batallas libradas son extenuantes, desgarradoras y, con demasiada frecuencia, completamente injustas. Sin embargo, no se rinden fácilmente. ¡Por eso los llamamos CF WARRIORS!

CF Warrior:  Caleigh Sarah Haber

CF Warrior:  Travis Flores

Todos los días, las familias con FQ luchan y sufren con las necesidades básicas diarias de supervivencia debido a las complicaciones de vivir con FQ.

Aunque la medicina moderna ha avanzado, permitiendo que las personas con FQ vivan más tiempo, luchan más que nunca por vivir más fuertes.

Años de infecciones pulmonares, antibióticos, esteroides, tratamientos diarios, cirugías y estrés pueden ser una carga abrumadora física, emocional y económicamente para las personas con FQ y sus familias.

Lo que la mayoría de las personas da por sentado, las familias con FQ pueden tener problemas durante toda su vida, como:

  • La pérdida de ingresos debido a las hospitalizaciones a largo plazo a menudo puede conducir al riesgo de desalojo.

  • Dormir incontables noches en el hospital, en lugar de en su propia cama.

  • Prepararse para la inevitabilidad de un trasplante de órganos.

  • Estrés financiero de facturas de hotel, gasolina, pasaje de avión, salir a comer, al tener que ir a un hospital fuera de la ciudad.

  • Pagar su factura de electricidad para mantener sus medicamentos refrigerados y sus tratamientos respiratorios en funcionamiento.

  • Poder pagar las reparaciones de automóviles que son vitales para el transporte de ida y vuelta al hospital.

  • Simplemente poniendo comida en la mesa para sus hijos.

  • Pagar los gastos del funeral después de la pérdida de su ser querido.

  • Dependiendo de su salud, la incapacidad de los pacientes con FQ para participar en actividades extracurriculares, deportes y, a veces, en la escuela debido a estar constantemente enfermos.

  • La decepción de planificar las cosas divertidas de la vida, como conciertos o viajes, y luego estar demasiado enfermo para ir cuando llegan.

  • Alto costo de alimentos y suplementos para aumentar de peso, así como alto costo de copago si tiene una sonda de alimentación.

  • Incapacidad para ahorrar dinero al tener que pagar copagos de hospitalización y copagos de medicamentos.

  • Mantener una relación romántica debido a su enfermedad y tener los obstáculos de trabajar en torno a problemas de seguro, Medicaid o Medicare.

  • La incapacidad y duras decisiones de tener hijos mediante in vitro, adoptarlos o no tenerlos por acortamiento de la vida.

¡Dé gracias por todo lo que tiene y ayude a las personas con FQ HOY!

Todos los días ... Cada respiro ... ¡¡¡Cada dólar cuenta !!!

 

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